Reconociendo a: Hospitalización Domiciliaria NANEAS, el grupo que apoya y acompaña a pacientes pediátricos en sus casas
La unidad nació como una necesidad ante hospitalizaciones extremadamente prolongadas de niños y niñas. En este contexto, la creación de este equipo fue una solución para reducir el tiempo de estadía en el HCSBA con cuidados en el hogar, mejorar el bienestar del usuario y su familia, ofrecer un entorno más confortable para la recuperación y optimizar los recursos hospitalarios.
Desde 2016, se comenzó a formar un equipo interdisciplinario a cargo del control y cuidado de un grupo importante de usuarios pediátricos en el Hospital Clínico San Borja Arriarán (HCSBA). Se trata de la Unidad de Hospitalización Domiciliaria para Niños/as y Adolescentes con Necesidades Especiales de Atención en Salud (NANEAS) que, actualmente, está compuesta por 24 personas y atiende a 66 pacientes.
La unidad nació como necesidad, debido a que «el Servicio de Pediatría y áreas pediátricas del hospital requerían una solución para pacientes que tenían estancias extremadamente prolongadas. Las familias vivían con sus hijos en internación», señaló el Dr. Francisco Prado, jefe de la Unidad de Hospitalización Domiciliaria NANEAS. En este contexto, fue una solución para reducir el tiempo de hospitalización con cuidados en el hogar, mejorar el bienestar del usuario y su familia, ofrecer un entorno más confortable para la recuperación y optimizar los recursos hospitalarios.
En el HCSBA la unidad abarca un abanico más amplio de casos, en comparación a otros recintos con hospitalización domiciliaria pediátrica. El equipo ofrece atención integral y especializada a pacientes en condiciones de alta complejidad como: cardiopatías congénitas, fibrosis quística, enfermedades neuromusculares con compromiso ventilatorio, insuficiencia respiratoria crónica, encefalopatías crónicas y trastornos que requieren tecnologías como ventilación mecánica, alimentación enteral/parenteral o diálisis peritoneal.
Antonio Huerta, kinesiólogo coordinador de la unidad, explicó que se trata de pacientes que «habitualmente vivirían en el hospital, no siendo el contexto más natural para que pueda desarrollarse un niño. A veces nos pasaba que consideraban como sus familiares a los mismos trabajadores del hospital, entonces integrarlo nuevamente a su hogar y a la dinámica familiar, creemos que tal vez es la forma más normal de crecer».
El día a día
Se ha ido formando un equipo interdisciplinario compuesto por personal de medicina (4), enfermería (6), kinesiología (10), técnico paramédico (2), trabajo social (1), terapia ocupacional (1) y se suma una fonoaudióloga voluntaria. Entre ellos se dividen las visitas de lunes a viernes, de 8:00 a 20:00 horas, y los sábado y domingo, de 9:00 a 20:00 hrs.
Josefa Rivera, enfermera coordinadora de Hospitalización Domiciliaria NANEAS, explicó que «las rutas están diseñadas para que vayan en dupla: enfermería-medicina, medicina–kinesiología, kinesiología-enfermería o nuestra trabajadora social o terapeuta ocupacional. Tenemos distintas formas de organizarnos, pero siempre tratamos de ir de dos».
En coordinación con Movilización, salen cerca de cuatro grupos en la mañana y cuatro en la tarde, con tres pacientes en cada turno. Desde las 8:30 horas comienzan las visitas, mientras que los funcionarios que se quedan en el hospital revisan si algún usuario tiene que hospitalizarse o asistir a control, si un familiar les reporta algo o si tienen que hacer un cambio en las rutas. Los equipos retornan cerca de las 12:30-13:00 hrs, realizan sus reportes, almuerzan y vuelven a salir.
En los hogares, se encargan de entregar una atención clínica para el paciente, pero también de acompañar al grupo familiar, realizando un trabajo de coordinación con municipios, atención primaria de salud y programas de protección a la infancia. Fernanda Valverde, trabajadora social de la unidad, explicó que «esta atención integral va orientada para la calidad de vida tanto de niños como de la familia e intentar que sea lo más cotidiano posible».
Sumado a esto, Fernanda añadió que «es importante acompañar desde el inicio, explicar cómo va a ser el proceso y sobrellevar estas nuevas dificultades y barreras. Conocer cómo se va a reorganizar el grupo familiar con los roles y quién va a tener que, por ejemplo, dejar de trabajar muchas veces para entregar cuidados permanentes en el hogar».
En el área quinésica, la unidad responde a un sistema de trabajo relacionado a la mantención de la condición de salud. Mientras que el ámbito respiratorio «es uno de los pilares más fuertes, ya que gran parte de los pacientes tiene movilidad reducida o problemas asociados a este sistema. Algunos requieren dispositivos tecnológicos para respirar o toser, por lo que mantener la función respiratoria va a ayudar no sólo a su sobrevida, sino también a la calidad de vida», explicó Antonio Huerta. De los 66 usuarios, 50% está con ventilación mecánica invasiva o no invasiva, 24% se mantiene traqueostomizado y 10% con oxígeno exclusivo.
Las visitas, además, contemplan un fuerte enfoque en enseñar y empoderar a las familias con los tratamientos de sus hijos. Josefa Rivera mencionó que «desde la enfermería, nos encargamos de promover la educación de los papás. Desde que salen de la hospitalización reciben educación y nosotros vamos reforzando en la casa y trabajando en conjunto. Saben manejar cánulas de traqueostomía y gastrostomía, que son de mediana y alta complejidad. Estamos constantemente educándolos para que tengan ese manejo base en casa».
«Se forma una relación de confianza bien bonita. Trabajamos en todos los aspectos, porque en el fondo son familias con alta complejidad y requerimientos. En ese aspecto, nos hemos encargado de dar el apoyo dentro de nuestras opciones», añadió Josefa.
El tener estos cuidados en los hogares, también logra involucrar al entorno del paciente. «En la casa pueden interactuar (con hermanos u otros familiares). Aunque pueda tener dificultades a nivel neurológico, interactúa y juega. De alguna u otra forma, a pesar de la condición clínica, se hace parte de la familia y se intenta escolarizar. La idea es que sea lo más normal y que la familia y amistades lo puedan ver, obviamente con un resguardo», añadió Fernanda.
La unidad comenzó con 27 pacientes, llegando a un máximo histórico de 82. «Las formas que tienen de rotar es que disminuyan de complejidad, que es lo que buscamos habitualmente, o que cambien de domicilio y ya no pertenezcan al territorio del servicio. La última, y más triste, es por fallecimiento. Hay niños que tienen, muchas veces, una orientación más de cuidados paliativos que de algo curativo. Desde ahí que la preparación a los pacientes y el trabajo que hacemos en torno a ese tipo de cuidados también es fundamental. Hay que preparar a los padres y hablar con ellos sobre la adecuación de medidas terapéuticas que podrían llegar a tener, siempre buscando el bienestar del paciente», explicó Antonio.
Trabajo en coordinación
Todos los viernes, el equipo realiza una reunión clínica. En ellas, ven el caso a caso de sus pacientes, abordan temáticas relevantes para las familias y los usuarios, revisan nuevos ingresos, ven quién está por egresar, planifican la semana y también realizan exposiciones para seguir formándose.
El mejoramiento continuo es clave en la unidad. «Tenemos, a lo menos, 15 publicaciones en revistas científicas vinculadas a lo que hacemos y también un libro”, explicó el Dr. Francisco Prado. Además, cumplen un rol docente al recibir alumnos de Medicina y becados de Pediatría, sumado a personas que han venido a hacer pasantías desde México o Argentina.
Además, los médicos de la unidad se encargan de articular la red interna y coordinar que los niños tengan sus controles al día en el hospital y atención primaria. En tanto, en caso de ser necesario, en Campaña Invierno apoyan con atenciones domiciliarias. El Dr. Prado indicó que «es el tercer año que ofertamos atención domiciliaria en su corte más tradicional. En el Servicio de Pediatría, las estancias medias de hospitalización pos pandemia habían crecido, se habían ido sobre los siete días, pero ahora la gestión que tiene la Dra. Sofía Aros ha sido muy eficiente y están por debajo de los cinco días, entonces el paciente agudo de Campaña Invierno para nosotros es mínimo. Hasta el día de hoy, no hay ninguno que haya salido con condición aguda, los que vemos nosotros son básicamente NANEAS».
Dentro de los trabajos y desafíos que está realizando la unidad, se encuentra un proyecto de normalización para cerrar brechas y crear una estructura paralela a las hospitalizaciones domiciliarias convencionales.