Reconociendo a: El equipo Ley Dominga, quienes intervienen, coordinan y acompañan en los duelos de pérdidas reproductivas
- Si bien hay referentes en las unidades del Servicio de la Mujer y el Recién Nacido, en caso de que se registre una muerte gestacional, perinatal o neonatal, existe un equipo multidisciplinario para acompañar y contener a las familias.
En septiembre de 2021 se promulgó la Ley Dominga (Ley N° 21.371) que busca establecer un estándar sobre el manejo clínico y acompañamiento a madres y padres que hayan sufrido una muerte gestacional, perinatal o neonatal, junto con realizar acciones de contención y respeto por el duelo. A partir de esa fecha, en el Hospital Clínico San Borja Arriarán (HCSBA) se formó un equipo a cargo de sensibilizar sobre el tema, coordinar acciones y acompañar a las familias.
Daniela Cantillana, matrona coordinadora de Ley Dominga en el HCSBA, explicó que «la misión es entregar una atención de calidad, empática y cariñosa en un momento muy difícil para las usuarias y sus familias». Si bien ella está a cargo de la coordinación, en las unidades del Servicio de la Mujer y el Recién Nacido hay matronas referentes, ya que la pérdida reproductiva puede ocurrir en cualquier área. Ana Mauffray es la referente en Medicina Materno Fetal; María Paz Matthies en Pabellón; Carol Vega en Ecografía; Paz García en Hospitalización Domiciliaria Gineco-Obstétrica y Ana Fehrmann en Prepartos. Se suma la Dra. Aurora Poblete (referente de área médica) y las duplas psicosociales de Valentina Virgilio y Natalie Herrera en el séptimo piso (casos gestacionales y perinatales) y Nicole Vergara y Cadmiel Valencia en Neonatología (casos neonatales).
El acompañamiento a las familias
Además de las referentes de cada unidad, es necesario «involucrar al equipo completo: desde la matrona, el técnico y el médico. Al final todos estamos trabajando en base a la Ley Dominga», explicó Nicole Vergara, trabajadora social de Neonatología. Esto cobra relevancia debido al «rol protector del hospital frente a esta situación. La pérdida que están viviendo es un momento muy difícil y, si no es bien abordado en toda la ruta intrahospitalaria, puede generar distintas marcas en cómo va evolucionando este duelo», explicó Valentina Virgilio, psicóloga en el séptimo piso.
También es relevante el acompañamiento integral a toda la familia en el proceso. «No trabajamos sólo con la usuaria, sino que también a nivel familiar o comunitario, porque repercute en la pareja, hijos o en el trabajo», explicó Natalie Herrera, trabajadora social en el séptimo piso. En tanto, Nicole añadió que «el trabajo tiene que ver con empatizar en el duelo y en el proceso que están viviendo. El respeto hacia estas familias, el acompañamiento y respetar sus tiempos es súper importante».
Acompañar a las familias puede ayudar para que sobrelleven mejor el duelo, ya que «es significativo que el equipo haya estado presente y haya sido empático. Les ayuda en su proceso, sabiendo que fueron acompañados, apoyados y contenidos», añadió Cadmiel Valencia, psicóloga de Neonatología.
En esta unidad, el acompañamiento puede durar más tiempo por los periodos de hospitalización. Además, se ofrece la posibilidad de estar con abuelos, hermanos, tíos, padrinos y, si la familia lo desea, se puede hacer un ritual. Johanna Rodríguez, matrona y jefa de turno de Neonatología, mencionó que «desde antes que fallezca, partimos con integrar al resto de la familia. Los padres o los tutores necesitan ser acogidos y se les demuestra mucho cariño. Ha habido situaciones en las que quieren tener un ritual y se da la posibilidad de llamar a un sacerdote para bautizarlos».
La dupla psicosocial, además de acompañar, dar apoyo emocional, contener y evaluar, cumple un rol fundamental al estar a cargo de coordinar y asesorar con los trámites. Las funcionarias les entregan orientación sobre el proceso de sepultura, cómo obtener el certificado de defunción y cuántos son los días de permisos laborales por ley, además, se pueden contactar con las redes de apoyo y ofrecer la posibilidad de, si la usuaria quiere, seguir recibiendo atención en su Cesfam.
«Todo puede ser muy traumático, por lo que siempre tratamos de intervenir con las pacientes que están acá. Si se van de alta, las llamamos y hacemos un seguimiento telefónico», señaló Valentina. Mientras que Nicole añadió que «el respeto es lo fundamental. Si eso no pasa, implica una huella importante en esa familia y en esa mujer».
Las mejoras que ha traído la Ley Dominga
Su implementación ha traído una serie de cambios en el proceso de atención. Tras conformar el equipo, comenzaron con la creación de protocolos locales y la habilitación de espacios diferenciados. Uno de ellos es la Sala Ley Dominga, ubicada en la Unidad de Ginecología y Pérdidas Reproductivas del séptimo piso (antes tenían que estar en una sala común) donde pueden estar acompañadas 24/7. En Neonatología se habilitó una sala de duelo donde puede permanecer la familia, junto con el equipo psicosocial o de matronería.
Además, se entregan cajas de memoria para los casos mayores de 22 semanas y/o 500 gramos. Johanna detalló que contienen «una vela, una masita para dejar el recuerdo del pie o la mano, una manta y dos cojines de colibrí. Son unos recuerdos que los padres van a adorar y van a tener como un tesoro por el resto de su vida». Como Servicio de la Mujer y el Recién Nacido también implementaron una caja para las gestaciones menores de 22 semanas y/o 500 gramos, las cuales buscan «que la madre y familia puedan generar recuerdos y validar esta gestación. No porque haya sido pequeño todos nos olvidamos y nunca más se habla de esto, sino que es para que la madre pueda tener recuerdos de su ecografía, test de embarazo, un brazalete que se le confecciona y unas mariposas tejidas a crochet por la Dra. Poblete y usuarias de Alto Riesgo Obstétrico», señaló Daniela.
También ha hecho que los equipos necesiten capacitarse constantemente para dar la mejor atención. «Es importante que siempre estemos informándonos y actualizándonos sobre la ley, porque así podemos ayudar de mejor manera a cada familia y persona que ingrese a trabajar a la unidad», señaló Cadmiel. A esto, Natalie añadió que «independiente de la profesión, hay que tener estas herramientas para abordarlo de manera integral, porque a veces una palabra puede marcar».
Desde ambas áreas, además, ofrecen y coordinan la alternativa de que las usuarias, un acompañante y una integrante de la dupla psicosocial puedan ir al Servicio de Anatomía Patológica para hacer una última despedida. A veces, hay mamás que «no tuvieron la oportunidad de estar con su hijo y despedirse. Entonces quieren ir a Anatomía Patológica para verlo, conocerlo, despedirse y pasar tiempo con ellos. Me ha tocado entregar en la caja del recuerdo en Anatomía Patológica e intentar hacer ese momento un poco más acogedor. Eso también las hace sentirse más queridas y acompañadas», mencionó Cadmiel. A esto, Daniela añadió que «esa instancia da la oportunidad para que se pueda recolectar otro tipo de recuerdos como las fotos, ya que muchas familias no tienen más que la ecografía. El objetivo es que la mamá pueda dar su última despedida».
La importancia de la Ley Dominga y el significado del colibrí
Cada 15 de octubre se conmemora el Día Mundial de la Concientización sobre la Muerte Gestacional, Perinatal y Neonatal para hablar, recordar y reconocer a quienes han enfrentado esta situación, ya que por muchos años el duelo vivido en un embarazo o después del parto fue invisibilizado. La Ley Dominga, creada por una demanda ciudadana impulsada por madres que lo vivieron, también ha ayudado a dar a conocer esta situación.
«Independiente que no esté, no significa que no existió”, aseguró Natalie. En tanto, Valentina añadió que «yo creo que es el mensaje más relevante de esto, porque muchas veces se minimiza. Los duelos gestacionales o perinatales siempre son súper silenciados y las mujeres no lo hablan mucho. Como lo viven en silencio, genera más shock y más dolor».
La ley también ha impulsado la importancia del colibrí. En la norma técnica se estableció como la simbología para indicar que hay una usuaria viviendo una pérdida reproductiva. Además, ha ayudado a sensibilizar a los equipos, ya que «muchas veces se hacía a través de palabras, pero ahora tenemos al colibrí, que, al colocarlo en diferentes partes, sabemos lo que está pasando», señaló Johanna. ¿Por qué un colibrí? Según la mitología, cuando aparece uno es porque la persona fallecida fue a visitar a sus seres queridos.