PINDA y el acompañamiento a pacientes oncológicos: la experiencia en el Hospital Clínico San Borja Arriarán

Este programa impulsa un modelo de atención que mezcla educación, seguimiento y apoyo emocional, para fortalecer la adherencia al tratamiento y mejorar la calidad de vida.

Día a día, decenas de niñas, niños y adolescentes se atienden en la Unidad de Hemato-Oncología Infantil del Hospital Clínico San Borja Arriarán (HCSBA). María Ignacia González, enfermera de esta área, nos comparte su experiencia en el tratamiento y la educación oncológica, junto al testimonio de Sofía Sandoval, quien fue diagnosticada de leucemia linfoblástica y actualmente está en etapa de mantención en nuestro centro de salud.

Frente a múltiples diagnósticos, las y los profesionales de la unidad realizan la labor con vocación de servicio y a través de un trabajo transversal que se destaca en cada uno de los estamentos. María Ignacia es enfermera especialista en oncología infantil y hace cinco años que pertenece al HCSBA. “Siempre quise trabajar con niños y desde la universidad me dediqué al área de pediatría”, expresó.

En este camino se cruzó con Sofía Sandoval (15 años), quien en 2024 fue diagnosticada con leucemia linfoblástica. Ella se atiende en nuestro recinto y comenzó a recibir su tratamiento en una etapa activa, con quimioterapias endovenosas, intratecales y orales. Luego de seis meses, inició la fase de mantención, en la que se encuentra actualmente. 

Conocer más de esta enfermedad 

La especialista detalló que la leucemia es el cáncer infantil más común y genera síntomas inespecíficos “como fiebre, a veces dolor en las articulaciones, manchas y otros un poco dispersos, que generan duda al momento del diagnóstico”.

En el caso de Sofía “ahora comienza una etapa en la que el cáncer ya remitió y no tiene blastos en la médula. Queremos mantener eso y prevenir que vuelva a aparecer. Está en un periodo para evitar la recaída”, sostuvo María Ignacia.

Es una fase en la que habitualmente les crece el pelo, se sienten mejor, recuperan su ánimo y se utiliza quimioterapia oral. Según María Ignacia, quienes no incorporan de forma adecuada esta terapia, tienen mayor riesgo de recaída.

Educación y acompañamiento: PINDA

Las y los pacientes tienen el apoyo y cuidado transversal del equipo de salud. Además, nuestro centro es parte del Programa Nacional de Drogas Antineoplásicas Infantil (PINDA), que cuenta con un proyecto Fonis de la Universidad de Chile, donde realizan una investigación en la que se analizan las quimioterapias a nivel sanguíneo. Sofía es parte del segundo grupo de esta iniciativa, que incluye a niñas, niños y adolescentes que recibieron el diagnóstico entre 2023 y 2025.

María Ignacia detalló que se realiza una sesión educativa de inicio, para explicar el tratamiento, cuáles son los cuidados, qué efectos adversos existen y verificar la medicación. Además, mencionó que el programa considera “acompañamiento y materiales que incluyen un planner personalizable, folletos y stickers para llevar el seguimiento y visibilizar si tiene la adherencia adecuada a la terapia”.

En el primer encuentro, María Ignacia comenzó el control con una capacitación sobre estos recursos educativos entregados por PINDA, los cuales tienen un talonario de stickers para rellenar el calendario con los medicamentos del tratamiento. También, trae trofeos para utilizar cuando se complete la administración continua de todos los fármacos, para incentivar a que los niños se los tomen como corresponde.

En esta etapa es muy relevante educar, ya que son quimioterapias combinadas y de distinta ingesta cada día, lo que puede producir errores en el tratamiento. “Ahí radica la importancia de que sean administradas en la casa por sus cuidadores, de una forma clara y organizada”, resaltó la enfermera.

Para Sofía, este modelo es un apoyo que agradece. “Así siento que no estoy sola en esto. Me dan más ganas de tomar las pastillas para ponerle los stickers. Lo que hago para divertirme más, es ir dibujando escenarios”, relató la paciente sobre este método educativo. 

Los resultados

Natalia Barrenechea, madre de Sofía, indicó que completar el calendario es una actividad familiar donde participan todos, ya que “su hermana pega los stickers y el papá las metas o las frases”. “Cuando terminamos el mes, entre todos nos juntamos para pegar el trofeo. El último me ayudó a elegirlo mi cuñado”, añadió Sofía.

Luego de tres meses, Sofía presentó avances en su tratamiento, que se ven reflejados en el crecimiento de su cabello y en el calendario.

Un proceso gratificante

María Ignacia destacó la importancia de estar presente en todos los procesos de los pacientes. “Es súper enriquecedor porque uno no solamente está en la parte activa, en la que requieren atenciones múltiples y en las que se sienten tal vez más débiles, sino también en aquella que uno realiza un acompañamiento integral en lo clínico, anímico, psicológico y emocional”, manifestó.

Por ejemplo, contó que Sofía ahora ya está reincorporada a su colegio y “ver que ellos van cerrando estas etapas para avanzar o adaptarse y reinsertarse en sus rutinas habituales es súper enriquecedor”.

“Uno puede tener la satisfacción que el trabajo que se hace realmente, más que una recompensa, se ve evidenciado en que el paciente sí tiene una mejora”, agregó María Ignacia. 

Agradecimientos

Para cerrar, la enfermera relevó la importancia de detectar y darle la prioridad que merece a esta patología. Además, le dio las gracias a su equipo. “Todos trabajamos en la misma sintonía: en pro del paciente y muy preocupados de su bienestar, desde las chicas que son TENS, hasta los doctores, psicólogos y trabajadores sociales”, añadió. “Eso potencia que nuestra labor y vocación por esta área sea mucho más amigable y amena en el quehacer profesional”, expresó María Ignacia.

En tanto, Sofía le envió un mensaje a las niñas y niños que están iniciando esta etapa: “El proceso va a ser difícil, van a llorar mucho, pero van a tener el apoyo de su familia. Van a pasar meses o quizás años, pero igual van a poder salir y van a poder ser normales otra vez”, finalizó.